Hallo leden van VDL,
Zoals de meeste van jullie wel weten had ik in de laatste maanden van het vorige jaar steeds meer klachten met mijn gezondheid en dan met name lichamelijke klachten. Ook was ik erg vermoeid in deze periode; ik had nergens zin in. Zo kon ik in mijn werk bijna geen fysieke werkzaamheden meer verrichten.
De klachten waren dan voornamelijk klachten in mijn borstkas. De ene week veel last aan de linkerkant van mijn borstkas en dan weer aan de rechterzijde en ook kwam de voorzijde aan de beurt. Af en toe had ik ook klachten in mijn rug. Deze rugklachten had ik wel vaker en ook al langer. Achteraf gedacht toch al zo’n kleine twee jaar. Maar zoals bij vele van ons ga je niet gelijk naar een dokter toe wanneer je wat klachten aan je rug hebt...
[caption id="attachment_4483" align="alignright" width="400"]
Rob als coach bij de jeugd van VDL[/caption]
Zware nekblessure
Op 7 november van het vorige jaar had ik na een bal weg koppen tijdens een voetbalwedstrijd mijn nek erg geblesseerd. Een rare gewaarwording omdat het niet normaal was en niet normaal aanvoelde. Ik kopte tenslotte heel vaak ballen weg tijdens zo’n voetbalwedstrijd. Ik stond de laatste jaren in de verdediging en dan moet je meestal vaker ballen weg koppen. Achteraf bleek alles wel te verklaren nadat ik later de uitslag van mijn ziekte te horen kreeg...
Onderzoeken
Het e.e.a. deed mij besluiten om in januari van dit jaar maar eens naar de huisarts te gaan met mijn verhaal. Na verschillende onderzoeken zoals röntgenfoto’s en bloedafname waren we al gauw maanden verder. Op vrijdag 8 april 2016 had ik een afspraak met een internist-endocrinoloog. Zij heeft toen veel bloed afgenomen om mijn bloed op veel verschillende ziektes te controleren. Tevens moest ik een opname laten maken van mijn gehele ruggenwervelkolom. Ik zou dan op vrijdag 29 april de uitslag krijgen van deze onderzoeken.
Die uitslag kreeg ik van mijn internist-endocrinoloog. De uitslag was niet goed... Bloedkanker zei de internist. Er was nl. geconstateerd dat ik veel teveel witte bloedlichaampjes had en dat zorgden er weer voor dat mijn rode bloedlichaampjes werden onderdrukt. Dit verklaarden natuurlijk mijn vermoeidheid. Naar aanleiding van deze uitslag moest ik een CT-scan laten maken en een beenmergpunctie bij de Hematoloog om te weten welke vorm van bloedkanker ik precies had.
'Onze wereld stortte in'
Uiteindelijk heb ik de uitslag gekregen op donderdag 19 mei van de hematoloog. Zij kwam met de mededeling dat ik de z.g. ziekte van Kahler had oftewel Myltipel Myeloom zoals het in de geneeskunde genoemd wordt. Deze ziekte heeft als vervelende eigenschap dat mijn botten broos worden. Ook bij mij was dit al in een redelijk ver stadium op een aantal plekken op mijn skelet. Onze wereld stortte even helemaal in; dit hadden we niet verwacht op mijn leeftijd. Ik wist wel dat het niet goed zat allemaal, maar toch was het een gigantische tegenvaller.
[caption id="attachment_4485" align="alignright" width="333"]
Rob is ook een van de betere springruiters in Nederland, maar kan nu weinig doen met zijn paarden[/caption]
Behandeling
Gelukkig was er wel een behandeling voor mijn ziekte. Deze behandeling zou bestaan uit 4 of 5 fases. In de eerste week na de uitslag van de hematoloog heb ik 5 bestralingen gehad op een slechte plek in mijn rug..de eerste fase. Deze ruggenwervel moest eerst behandeld worden omdat deze erg zwak was en voor veel ellende kon zorgen als ik hem zou breken. Na de bestralingen heb ik twee weken rust gehad, ook om te zien of er geen reactie kwam van deze bestralingen.
Daarna heb ik een behandeling van vier maanden gehad met Velcade injecties (chemo)..de tweede fase. In de eerste twee weken van de maand kreeg ik steeds 4 injecties op maandag en donderdag en de volgende twee weken kon ik weer herstellen. Met deze behandeling van 4 maanden zijn de waarden van het foute proteïne van 54,7 naar 2 gezakt.. een uitstekende verbetering.
Stamceltransplantatie
Na de behandeling van de Velcade injecties kwam ik in de volgende fase van de behandelingen..de stamceltransplantatie. Deze stamceltransplantatie is afgelopen maandag gedaan. Omdat ik een week voor de stamceltransplantatie een zwaardere chemo kreeg was deze week wel een beetje zwaar maar ook daar zijn we goed doorheen gekomen.
In december ga ik straks voor 4 weken het ziekenhuis in... De 4e fase. Dan ga ik de zwaarste chemo krijgen die er is en zal ik in een isolatiekamer moeten herstellen. Ook zullen dan de stamcellen terug geplaatst worden om het herstel te versnellen. De laatste 2 (waarden) van het foute proteïne zal dan aangevallen worden.
Afwachten
Waarschijnlijk ga ik na de vierde fase nogmaals twee maanden behandeld worden met de Velcade injecties maar dat is nog niet helemaal zeker. We wachten het maar af allemaal. Het hele proces zal zeker wel een jaar in beslag nemen. Waarschijnlijk zal ik niet veel meer gaan werken omdat mijn botten zeer zwak zijn. Maar laten we niet te heel ver in de toekomst kijken, want ook wij moeten maar zien hoe het allemaal loopt.
[caption id="attachment_4487" align="alignright" width="300"]
Rob is zijn hele leven een actieve vrijwilliger geweest naast zijn drukke baan als manegehouder[/caption]
Bedanken
Als laatste wil ik iedereen bedanken voor de mooie kaarten, bloemen en berichten die ik heb mogen ontvangen. Het heeft mij enorm veel steun gegeven dat ik zoveel medeleven heb gekregen van jullie allemaal. Het geeft mij en ons gezin heel veel kracht om dit vervelende proces van behandelingen aan te gaan en tot een goed einde te brengen. Een einde met als doel dat mijn bloedwaardes weer tot een normaal niveau gebracht worden.
Groetjes,
Rob, Roos, Ivan en Fabiën
